«Не могу поверить, что во всей нашей огромной стране нет средств для того, чтобы помочь моему ребенку получить лечение. Во многих других регионах России дети уже больше года получают лечение «Спинразой», чем же наш ребенок хуже? Разве она не такой же гражданин нашей страны?» — в распоряжении «Дела» оказалась речь Ольги Моргуновой, матери 11-летней тяжелобольной девочки, произнесенная на заседании суда 25 января нынешнего года по ее иску к минздраву Самарской области.
Годы ежедневной борьбы за жизнь ребенка, крупицы новостей о ходе разработки препарата от смертельно опасной спинальной мышечной атрофии (СМА). Цель одна — дожить. Вот уже препарат есть на Западе, вот он зарегистрирован в России, вот он назначен ребенку, дожили, спасут… Приобрести препарат самостоятельно не под силу ни одной обычной семье. Ампула стоит более семи миллионов рублей. На первый год лечения необходимо шесть ампул, все последующие годы по четыре ампулы пожизненно. Собирать такие деньги не берутся даже благотворительные фонды. Совокупный бюджет 48 регионов РФ, выделенный на закупку препарата «Нусинерсен» с января 2020-го и по 11 февраля 2021 года, по данным портала zakupki.gov, превышает 2,4 млрд рублей.
Для самарских семей, испытывающих смертельную недостаточность в жизненно важных лекарственных препаратах, медицинских изделиях, лечебном питании, квалифицированных специалистах, способных поставить сложный диагноз, только теперь начинает брезжить надежда. Свет спасения загорелся на затянутом безнадежно свинцовыми облаками горизонте в виде созданного буквально несколько недель назад — в январе 2021 года — по инициативе президента РФ Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Средства на обеспечение работы Фонда «Круг добра» формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн рублей. На первый год работы, пока новые налоги не собраны, фонду выделена субсидия из федерального бюджета в размере 60 млрд рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств. Предполагается, что фонд будет пополняться и из внебюджетных источников.
Не окажется ли надежда на то, что самарские дети получат от фонда долгожданную помощь, призрачной? Кому и чем будет помогать фонд и как сейчас добиваются медицинской помощи самарские семьи, воспитывающие тяжелобольных детей, выясняло «Дело».
«Фонд, конечно, дает надежду. У него сильный попечительский совет, председатель правления — основатель хосписов в Санкт-Петербурге Александр Ткаченко, очень грамотный и опытный в сфере помощи тяжелобольным людям человек. Да и финансовые ресурсы более весомые у них, чем у частных благотворительных фондов. Опасение вызывает учредитель фонда — Минздрав. Есть риск, что начнется обращение к спискам, перечням, регламентам, а не людям. Помощь очень часто нужна детям, заболевания которых не вошли ни в один из списков. Нужны лекарства, которых нет в перечнях, с лечебным питанием и медицинской техникой все еще сложнее», — делится с «Делом» опасениями Ольга Шелест, руководитель благотворительного фонда «Евита».
Помощь очень часто нужна детям, заболевания которых не вошли ни в один из списков
По мнению Ольги Шелест, важно, чтобы был разработан механизм экстренного обращения в фонд напрямую родителями. Чтобы «Круг добра» не превратился для семей с тяжелобольными детьми в очередной замкнутый круг хождения по чиновникам, как это происходит сейчас. Как рассказал «Делу» председатель правления фонда Александр Ткаченко, такая процедура разрабатывается, но пока она еще не готова: специалисты федерального Минздрава действовали по отработанной технологии, заранее собирая информацию о нуждающихся в помощи фонда детях. «Во всех регионах специалисты органов здравоохранения подготовили списки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Сейчас такой список по всем регионам включает в себя до девяти тысяч детей», — говорит Ткаченко «Делу».
Предоставили ли такие списки самарские специалисты и сколько детей в них было включено? На эти, казалось бы, простые вопросы «Дела» министерство здравоохранения Самарской области почему-то не ответило. Поразительно, но ведомство не смогло предоставить информацию ни о том, сколько в Самарской области детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, ни в каких населенных пунктах они живут.
«В Самарской области 148 детей, имеющих орфанные заболевания, 269 детей имеют статус «паллиативный ребенок», — только и прозвучало в ответе минздрава на официальный запрос «Дела». Ответа на вопрос о том, с какими болезнями борются дети и могут ли в этом году рассчитывать на помощь созданного по инициативе президента РФ Путина федерального Фонда «Круг добра», пока нет.
2025 © «Обозрение». Все права на материалы, опубликованные на портале OBOZ.INFO, защищены
