«Не могу поверить, что во всей нашей огромной стране нет средств для того, чтобы помочь моему ребенку получить лечение. Во многих других регионах России дети уже больше года получают лечение «Спинразой», чем же наш ребенок хуже? Разве она не такой же гражданин нашей страны?» — в распоряжении «Дела» оказалась речь Ольги Моргуновой, матери 11-летней тяжелобольной девочки, произнесенная на заседании суда 25 января нынешнего года по ее иску к минздраву Самарской области.
Годы ежедневной борьбы за жизнь ребенка, крупицы новостей о ходе разработки препарата от смертельно опасной спинальной мышечной атрофии (СМА). Цель одна — дожить. Вот уже препарат есть на Западе, вот он зарегистрирован в России, вот он назначен ребенку, дожили, спасут… Приобрести препарат самостоятельно не под силу ни одной обычной семье. Ампула стоит более семи миллионов рублей. На первый год лечения необходимо шесть ампул, все последующие годы по четыре ампулы пожизненно. Собирать такие деньги не берутся даже благотворительные фонды. Совокупный бюджет 48 регионов РФ, выделенный на закупку препарата «Нусинерсен» с января 2020-го и по 11 февраля 2021 года, по данным портала zakupki.gov, превышает 2,4 млрд рублей.
Для самарских семей, испытывающих смертельную недостаточность в жизненно важных лекарственных препаратах, медицинских изделиях, лечебном питании, квалифицированных специалистах, способных поставить сложный диагноз, только теперь начинает брезжить надежда. Свет спасения загорелся на затянутом безнадежно свинцовыми облаками горизонте в виде созданного буквально несколько недель назад — в январе 2021 года — по инициативе президента РФ Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Средства на обеспечение работы Фонда «Круг добра» формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн рублей. На первый год работы, пока новые налоги не собраны, фонду выделена субсидия из федерального бюджета в размере 60 млрд рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств. Предполагается, что фонд будет пополняться и из внебюджетных источников.
Не окажется ли надежда на то, что самарские дети получат от фонда долгожданную помощь, призрачной? Кому и чем будет помогать фонд и как сейчас добиваются медицинской помощи самарские семьи, воспитывающие тяжелобольных детей, выясняло «Дело».
«Арсений совсем недавно перестал плакать. Он плакал постоянно, потому что перестал видеть. Совсем. После последнего приступа головной боли, сопровождающейся судорогами, он полностью потерял зрение. Зрительный нерв здоров, мозг перестал обрабатывать информацию. Еще пару месяцев назад мы могли гулять, он сам ходил, ел, смеялся. То, что происходит, сводит меня с ума», — Екатерина Гламаздина из Самары говорит вполголоса, слова произносит с осторожностью. Каждое из них грозит выплеснуться слезами, а они, как известно, плохой помощник.
Летом семья Гламаздиных с двумя совершенно здоровыми детьми отправилась в отпуск на море. В Анапе старший сын Екатерины, 10-летний Арсений заболел. В Самаре его госпитализировали в инфекционное отделение с диагнозом «вирусный энцефалит». После кратковременного улучшения последовало резкое ухудшение здоровья ребенка.
«За пять месяцев мой сын потерял зрение, ориентацию в пространстве, начал носить памперс, в словарном запасе осталось буквально 10-15 слов. Несколько раз мы оказывались в реанимации, — рассказывает Екатерина, — никто не мог сказать, что с моим ребенком. Нас выписывали с пометкой «без улучшений». Сейчас нам предположительно ставят адренолейкодистрофию, генетическое заболевание, проявляющееся по мужской линии, носителем которого являются женщины. Но у меня есть родной брат, у него этого заболевания нет. Во многих анализах Арсения нет тех показателей, которые обязательно присутствуют при адренолейкодистрофии. Кроме того, дети с этим заболеванием теряют вес, практически не едят, у моего ребенка нет этого симптома. Некоторые врачи считают, что у Арсения последствия перенесенного энцефалита (так пишут и в заключении МРТ), их можно остановить и частично восстановить утраченные навыки».
У Екатерины есть еще младший сын. Если она действительно передала своим мальчикам генетическое заболевание, ему тоже угрожает опасность. Младший ребенок Гламаздиной также нуждается в обследовании на наличие генетической патологии.
«Через больницу Середавина мы обратились в федеральный центр имени Пирогова в Москве, чтобы пройти там обследование. То, что произошло дальше, не поддается осмыслению. Четвертого января мне пришло сообщение, что 12 января я должна привезти ребенка в центр на обследование, но для этого необходимо иметь при себе четыре листа формата А4 всевозможных анализов, справок, документов, собрать которые за один рабочий день (11 января) просто невозможно, хотя я, конечно, пыталась и все праздники, и 11-го числа — бесполезно. Больше всего удивило, что 12 января ждали в Москве только моего младшего сына, а документы Арсения почему-то до Москвы не дошли. Сейчас ждем, в Середавина обещают организовать телекоммуникационный консилиум с московским центром», — рассказывает Екатерина. Дорогостоящими поддерживающими препаратами семье помогают благотворительные фонды «Евита» и «Русфонд».
Судьба моего ребенка висит на волоске!» Попадет ли Арсений в «Круг добра»?
«В «Русфонде» нам ответили, что в подобных случаях помогали за границей, но сейчас из-за коронавируса выехать туда невозможно. Если бы новый фонд помогал не только лекарствами, но и с процедурой диагностики, в регионах с этим очень сложно! — на этой фразе в разговоре с корреспондентом «Дела» Екатерина буквально начинает терять равновесие и просто тихонько подвывать. — Я пыталась обратиться в «Круг добра», искала в интернете сайт, но безрезультатно (сайт фонда на момент интервью еще не работал. — Прим. ред.). Одноименные организации присылали мне ответ, что я обратилась не по адресу. Как же нужно обратиться к ним прямо сейчас, у нас нет времени! Судьба моего ребенка висит на волоске!» Попадет ли Арсений в «Круг добра»?
Согласно указу президента о создании фонда, в списке задач организация диагностирования заболеваний не предусмотрена, но есть финансирование организации лечения тяжелых заболеваний в том числе и за пределами Российской Федерации. У Екатерины есть шанс, что фонд сможет ей помочь, но Минздрав помогать ей и ее ребенку обязан. Охранять здоровье людей, по закону РФ — обязанность Минздрава, в том числе и обеспечить всестороннее медицинское обследование пациента грамотным специалистом.
Отсутствие своевременной диагностики редких заболеваний — одна из первых проблем, с которыми сталкиваются семьи детей с орфанными заболеваниями. Пока родители мечутся по всей стране в поисках специалистов, тяжелобольные дети теряют навыки, здоровье, драгоценное время.
2024 © «Обозрение». Все права на материалы, опубликованные на портале OBOZ.INFO, защищены
