«Не могу поверить, что во всей нашей огромной стране нет средств для того, чтобы помочь моему ребенку получить лечение. Во многих других регионах России дети уже больше года получают лечение «Спинразой», чем же наш ребенок хуже? Разве она не такой же гражданин нашей страны?» — в распоряжении «Дела» оказалась речь Ольги Моргуновой, матери 11-летней тяжелобольной девочки, произнесенная на заседании суда 25 января нынешнего года по ее иску к минздраву Самарской области.
Годы ежедневной борьбы за жизнь ребенка, крупицы новостей о ходе разработки препарата от смертельно опасной спинальной мышечной атрофии (СМА). Цель одна — дожить. Вот уже препарат есть на Западе, вот он зарегистрирован в России, вот он назначен ребенку, дожили, спасут… Приобрести препарат самостоятельно не под силу ни одной обычной семье. Ампула стоит более семи миллионов рублей. На первый год лечения необходимо шесть ампул, все последующие годы по четыре ампулы пожизненно. Собирать такие деньги не берутся даже благотворительные фонды. Совокупный бюджет 48 регионов РФ, выделенный на закупку препарата «Нусинерсен» с января 2020-го и по 11 февраля 2021 года, по данным портала zakupki.gov, превышает 2,4 млрд рублей.
Для самарских семей, испытывающих смертельную недостаточность в жизненно важных лекарственных препаратах, медицинских изделиях, лечебном питании, квалифицированных специалистах, способных поставить сложный диагноз, только теперь начинает брезжить надежда. Свет спасения загорелся на затянутом безнадежно свинцовыми облаками горизонте в виде созданного буквально несколько недель назад — в январе 2021 года — по инициативе президента РФ Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Средства на обеспечение работы Фонда «Круг добра» формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн рублей. На первый год работы, пока новые налоги не собраны, фонду выделена субсидия из федерального бюджета в размере 60 млрд рублей. Вся сумма будет направлена на закупку дорогостоящих лекарств. Предполагается, что фонд будет пополняться и из внебюджетных источников.
Не окажется ли надежда на то, что самарские дети получат от фонда долгожданную помощь, призрачной? Кому и чем будет помогать фонд и как сейчас добиваются медицинской помощи самарские семьи, воспитывающие тяжелобольных детей, выясняло «Дело».
«Кириллу был год и два месяца, мы лежали в больнице в Самаре, нас консультировали и неврологи, и генетик, но установить, чем болен ребенок, так и не смогли», — вспоминает Вера Башатова, мама пятилетнего Кирилла.
В родном Тольятти Башатовы попали в отделение медицинской реабилитации «Лесной голосок». Неравнодушный невролог, который наблюдал там Кирилла, уже после выписки позвонил им и сообщил, что из Самары приедет врач, к которому нужно попасть на прием. «На консультации нам сказали, что это «генетика», нужно сделать анализы. Какие анализы — было совершенно не ясно. Не помню, как я вышла на генетика-невролога в больнице Середавина, который направил нас на анализы именно по этой болезни. Нашу кровь отправили в Питер, через 40 дней сообщили, что ребенок болен СМА, а мы — носители. Сыну уже исполнилось два», — вздыхает Вера. Сегодня препарат лечения СМА «Золгенсма», при условии применения в возрасте до двух лет, дает отличные результаты. Процесс полностью останавливается, дети с СМА развиваются здоровыми. У Башатовых возможности были упущены, ведь они об этом просто не знали. О том, что в России можно применить «Нусинерсен» («Спинразу»), существенно улучшающий качество жизни детей с СМА, Вере также сообщил не лечащий врач и не сотрудник минздрава.
У Башатовых возможности были упущены, ведь они об этом просто не знали
О том, что можно получить «Спинразу» и что для этого нужно сделать, маме Кирилла сообщили в БФ «Семьи СМА». «Мы обратились в поликлинику, нам провели врачебную комиссию и выдали заключение, что Кирилл нуждается в препарате. В поликлинике обещали передать заключение в минздрав, но процесс сильно затянулся. Через месяц мы сами отвезли в министерство заключение. Еще через месяц нам отказали, мотивировав тем, что предоставить препарат нет возможности. При помощи юриста фонда «Семьи СМА» мы обратились в суд, 30 ноября 2020 года суд вынес решение, немедленное к исполнению, обязывающее чиновников пожизненно обеспечить нас «Спинразой». В начале января нам звонили, говорили, что заявку на нас подали в федеральный Минздрав. Еще врачи говорят, только в частных беседах, что регион будет в конце февраля закупать «Спинразу», и уже ищут койко-места, где будут делать процедуру. Однако буквально на днях адвокат сообщил мне, что самарский минздрав подал апелляции по нашему решению», — недоумевает Вера Башатова.
Ведущие юристы благотворительных фондов оснований к обжалованию решения не видят. «С 2018 года суды полностью на стороне граждан, и за последний год увеличился процент обращения решений к немедленному исполнению, так как минздравы почти всегда подают апелляционные жалобы, что отодвигает сроки вступления решения в законную силу», — говорит Фарит Ахмадуллин, юрист фонда «Семьи СМА», президент Ассоциации больных с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить». Позитивную роль в этом процессе сыграло и то, что Судебная коллегия по гражданским делам Верховного суда РФ приняла решение о признании права на бесплатное обеспечение лекарственным препаратом и об обязании обеспечить лекарственным препаратом. Верховный суд привел в соответствие все нормативно-правовые акты, которые устанавливают право ребенка-инвалида на бесплатное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям, даже если препарат не входит в стандарт лечения и не зарегистрирован на территории РФ.
2025 © «Обозрение». Все права на материалы, опубликованные на портале OBOZ.INFO, защищены
