Десятки самарских детей — без жизненно необходимой медпомощи

По полученным «Делом» неофициальным данным, в Самарской области 18 детей с СМА
СМА — это прогрессирующее генетическое заболевание, при котором гибнут нейроны передних рогов спинного мозга. В результате постепенно атрофируются мышцы ног, рук, шеи, головы, мышцы, отвечающие за глотание, перистальтику кишечника, дыхание. У каждого пациента этот процесс длится по-разному, но результат один: пациент, у которого диагностирована первая или вторая форма заболевания, не выживает. Этому заболеванию всегда сопутствуют сильнейший прогрессирующий сколиоз, контрактуры суставов. Практически все пациенты уже на ранних стадиях заболевания имеют проблемы с дыхательной системой. Чаще всего именно они и являются причиной смерти. При этом у пациента сохраняется абсолютная ясность сознания и интеллект. Человек понимает и осознает, что его тело постепенно умирает. Он испытывает боли в мышцах и суставах. По мере того как пропадают те или иные возможности тела, качество жизни ухудшается, иногда очень резко.

«Что-то вас давно не было, мы думали, вы уже все… Вы слишком много хотите к себе внимания» — это и многое другое приходилось слышать Ольге Щедриной в районной поликлинике, куда она старалась обращаться только по крайней необходимости за какой-нибудь очередной «важной» бумажкой. Поэтому Ольга была совсем не удивлена, когда поликлиника отказалась проводить врачебную комиссию по поводу необходимости назначения ее 9-летней Алисе с диагнозом СМА той самой «Спинразы». Родители Алисы добивались проведения врачебной комиссии два года. «Нам отвечали отписками со всякой нелепицей», — вспоминает Ольга Щедрина. За эти два года отсутствия необходимого лекарства Алиса теряла навыки. Теперь ученица третьего класса обычной школы передвигается только в коляске, в следующем году ей, видимо, придется перейти на домашнее обучение. «В учебе Алиса преуспевает, здесь все в порядке. Просто она взрослеет, начала стесняться, что я поднимаю ее в коляске, чтобы снять зимнюю одежду в холле школы, да и становится сложнее провозить коляску ко входу в школу», — объясняет Ольга.

Что-то вас давно не было, мы думали, вы уже все…

Знакомые порекомендовали Ольге обратиться в прокуратуру. «Я не писала заявлений, просто поговорила с сотрудником прокуратуры, который оказался очень отзывчивым человеком и сообщил своим коллегам из прокуратуры Октябрьского района о безумной ситуации в поликлинике. Районная прокуратура отреагировала уже официально, и комиссия была созвана. К тому времени, помимо «Спинразы», был зарегистрирован «Рисдиплам», который в отличие от «Спинразы» можно принимать амбулаторно, без сложной процедуры введения в организм под общим наркозом. Мы обратились в поликлинику и минздрав с просьбой организовать комиссию для замены препарата. Нам пошли навстречу. Выдали новое заключение на «Рисдиплам». Врач говорит, что препарат должен прийти к лету, как я поняла, поставит его как раз Фонд «Круг добра». Остается ждать и надеяться».

На этот раз, вероятно, ожидания не будут обмануты. «В соответствии с запросом Министерства здравоохранения Российской Федерации, министерством здравоохранения Самарской области направлена заявка на обеспечение детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, препаратами «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам», — сообщает самарский минздрав «Делу». По всей вероятности, закупка фондом препарата будет осуществлена. Но сколько препарата поступит? Когда? И почему, чтобы получить жизненно важный препарат ребенку, нужно прибегать к помощи прокуратуры и судов?

«Региональные минздравы ограничивают такие расходы из-за недостатка средств. Но даже если средства выделяются из федерального бюджета, сложности все равно возникают. Так, например, в 2019 году закрепилось право для паллиативных пациентов получать медицинские изделия для использования на дому. Для этого субъектам РФ выделяются субсидии, но врачи и медицинские организации не знают, какие изделия назначать, как их закупать и правильно передавать в семью. Часто нет на местах специалистов, чтобы настроить медицинское оборудование», — поясняет Анна Павалихина, юрисконсульт проекта «Помощь детям» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

«Также нередки случаи, когда ведомства ссылаются на то, что лекарственное средство, предусмотренное врачебной комиссией, указано по конкретному торговому наименованию и фактически не может быть обеспечена его закупка. В связи с этим предлагают или попробовать аналоги и отследить, какие будут побочные явления, или госпитализироваться, приобрести лекарство за свой счет и под присмотром врача в стационаре посмотреть на результат приема и уже потом вынести решение о действительной необходимости. Фактически вместо поиска финансовых источников обеспечения детей с инвалидностью надлежащими лекарствами предлагают родителям провести эксперимент над собственным ребенком», — возмущается в разговоре с «Делом» Екатерина Сеницкая, председатель Регионального отделения Самарской области Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов.