Десятки самарских детей — без жизненно необходимой медпомощи

Маленькой Маше Моргуновой было 7 месяцев, когда родители стали замечать, что их кудрявая улыбчивая девочка, которая до этого целыми днями ползала по дому на четвереньках, как и многие дети в таком возрасте, вдруг разом обессилела. Ножки повисли, как у тряпичной куклы. Начались метания по врачам в Самаре и Казани. Страшный диагноз «спинальная амиотрофия» подтвердился в 2011 году, когда семья накопила деньги на поездку в Москву и проведение генетического анализа в Московском институте генетики. К этому времени девочка могла уже только сидеть. В тот год на праздновании Дня города Москва развлекала публику невиданным световым шоу мирового масштаба. Но семье было не до развлечений. Ребенку был подписан по сути смертный приговор.

Жизненно важную для Маши Моргуновой «Спинразу» девочке выписали еще в августе 2019 года. Заключение было выдано врачебной комиссией Московской психоневрологической больницы для детей с поражениями ЦНС, где лечением детей с СМА занимаются уже давно. Однако специалисты самарского минздрава в устной беседе пояснили родителям Маши, что документ из столичной клиники не имеет значения, так как руководством к действию региональных специалистов может быть только заключение лечебного учреждения, имеющего статус федерального центра. Моргуновы снова повезли дочь в Москву.
Второе назначение «Спинразы» Маше сделали в конце 2019 года специалисты врачебной комиссии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ак. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава РФ — ведущего федерального педиатрического центра России.

«В заключении было указано, что препарат Маше необходим по жизненным показаниям. Никаких шагов к тому, чтобы выполнить назначение НИКИ Вельтищева, наш минздрав не предпринял», — рассказывает «Делу» Ольга Моргунова.

Летом 2020-го Моргуновы обратились в суд с иском к минздраву. «Министерство потребовало третьей комиссии, которую должны были провести в нашей районной поликлинике, где таких больных до нас и не видели никогда. Что же… провели. Заключение было интересным, в нем содержались странные фразы типа «тактика лечения выжидательная», «ребенок внесен в реестр ожидания». Какой реестр? Чего необходимо ждать при прогрессирующем заболевании со стопроцентной летальностью? Эти вопросы задавал и судья, но даже ему специалисты мин­здрава не смогли на них ответить. К слову, реестром оказалась личная тетрадочка врача, куда она вносила «важные записи», — голос Ольги Моргуновой приобретает металлический оттенок. По словам Ольги, на финальных слушаниях в январе 2021 года специалисты минздрава сообщили суду о том, что Маша внесена в список детей, нуждающихся в «Спинразе», который передан в Фонд «Круг добра». «Они говорили, что уже начались закупки препарата из бюджета Самарской области, но не смогли ответить на вопрос судьи, сколько ампул закуплено, будет ли хотя бы одна ампула выделена Маше. По слухам, «Спинраза» от Фонда «Круг добра» поступит в феврале, но уже февраль (материал сдавался в печать 12 февраля. — Прим. ред.), и пока тишина. С момента назначения до судебного решения обеспечить моего ребенка лекарством прошло более полутора лет! За это время здоровье Маши очень сильно ухудшилось, усилился сколиоз. Все усугубляется тем, что она вступает в возраст интенсивного роста, ей 11 лет, если бы лечение начали в 2019 году, ухудшений можно было избежать», — подводит страшный итог Ольга.
Что в сухом остатке? Есть судебное решение от 25 января 2021 года, немедленное к исполнению, обязывающее министерство здравоохранения Самарской области обеспечить Машу Моргунову препаратом «Нусинерсен» («Спинраза»). Решение вынесено после четырех заседаний. Не исключено, что последует апелляция.